🔷ОНИ - НЕ ПРЕДАТЕЛИ. «Я СВОЕГО РЕБЁНКА НЕ БРОСИЛА, ПРОСТО ОН ЖИВЕТ ТЕПЕРЬ В ДРУГОМ МЕСТЕ»🔷
Сегодня в России одиночно или малыми группами на сопровождаемом проживании в условиях, приближенных к домашним, живут всего около 250 взрослых человек с ментальной инвалидностью.
Появляются новые проекты, но это по-прежнему инициативы общественных организаций. Государство предлагает лишь крупные психоневрологические интернаты. У некоторых из тех людей, которые сейчас на сопровождаемом проживании, родители живы и достаточно активны.
В адрес этих родителей звучат упреки: «Сдали детей в комфортные дома, чтоб пожить для себя» или даже «Отказываются нести свой крест». Мы попросили пятерых мам взрослых людей, живущих на сопровождаемом проживании в разных городах, рассказать о том, как они теперь участвуют в жизни своих уже выросших детей, прокомментировать вышеупомянутые упреки. Свое мнение высказывает и священник, окормляющий один из проектов сопровождаемого проживания.
@autosanmus («У взрослого человека должна быть своя жизнь»)
Светлана Ибрагимова, сыну Богдану Контиеву 30 лет, с 24 февраля 2022 года он живет в проекте сопровождаемого проживания Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации «Перспективы».
– На переезд Богдана мне было решиться тяжело, но он сам меня к этому подвиг. Что за жизнь – сидеть дома и видеть только маму и телевизор? Даже папу он мог видеть нечасто – муж мой работает на двух работах и приходит только к ночи, больше к нам не ходил никто (разве что доктор, если кто заболеет).
Богдан у меня человек социальный – ему бы куда-нибудь ехать, с кем-нибудь общаться, ходить на концерты. Вот это его любимые занятия. Ему постоянно надо быть в движении. В свое время, когда он закончил 8 классов школы, стал посещать центр дневного пребывания организации «Перспективы». А тут мы до его переезда три года сидели дома – Богдана это, конечно, не устраивало.
Раньше Богдан приезжал в Раздолье погостить, на две-три недели. Потом «Перспективы» предложили Богдану переехать в квартиру сопровождаемого проживания в Петергоф. Потом для этих же целей организация купила квартиру на Васильевском острове, сейчас она ремонтируется, поэтому пока Богдан живет в доме «Перспектив» в деревне Раздолье.
Понимаю, что Богдану я надоела – настолько, что он в последнее время начал надо мной издеваться, чтоб я быстрее его куда-нибудь отдала. И вот мы договорились с «Перспективами».
Поначалу было что-то страшное, у него была жуткая адаптация. Естественно, тут он кроме родителей никого не видел, а там люди разные, и ко всем надо привыкнуть. Потом в связи с ремонтом он переехал в Раздолье, где всех уже знал.
Я по Богдану скучаю. А он? Поначалу я этого не чувствовала. А вот недавно мы приезжали, и по его глазам я увидела, что и он соскучился.
Когда Богдан только-только переехал, и я осталась дома без него, чувствовала, будто какой-то кусок отрезали от меня – в доме без него было очень пусто. Мне даже слышалось, будто он кричит, что надо к нему подойти. А потом я занялась собой, до этого мне было никак собой не заняться.
Богдан достаточно часто нам звонит. Ездим мы к нему раз в месяц, иногда чаще – в этом месяце, например, три раза были. Он, конечно, изменился, повзрослел, все-таки он общается и с ребятами, которые вместе с ним живут в доме, и с сотрудниками. Ему там хорошо.
Я своего ребенка не бросила, просто он живет теперь в другом месте, в других условиях. Он сам занимается собой. А я занимаюсь собой, на что у меня раньше времени не было. И ведь мы с мужем не сможем дать Богдану то, что дают ему в «Перспективах»: они там общаются, ездят на какие-то экскурсии, в театр, на концерты. А главное, у взрослого человека должна быть своя жизнь.
«Дочь прекрасно знает, что мы есть и в любой момент можем приехать»
Тамара Ласунова, дочери Анне 33 года, 5 лет она живет в доме сопровождаемого проживания Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».
– Поначалу нас пугала неизвестность, что и как будет там, куда Аня переедет. Успокаивало то, что ребят, с которыми ей предстояло жить, она уже знала, и мы знали и их самих, и их семьи. Эти ребята были вместе в группе дневного пребывания ГАООРДИ. А когда Аня уже переехала, по ее настроению мне стало понятно, что она чувствует себя там комфортно. Сейчас, через пять лет, я, конечно, уже более спокойна.
Сыграли положительную роль и сотрудники, работающие в доме сопровождаемого проживания. Они нас успокаивают, постоянно находятся с нами на связи.
Вот ребята с ними сходят на какое-то мероприятие или в музей – нам высылают фотографии. И уже по фотографиям видно, какое там у Ани настроение. Видео тоже присылают. Маргарита Алексеевна (Урманчеева, президент ГАООРДИ. – Ред.) выкладывала много информации. И к ней, и к другим сотрудникам ГАООРДИ, в том числе к психологам, всегда можно обратиться.
В дом сопровождаемого проживания можно в любой день приехать. Мы проводим там праздники, тот же день рождения Ани отмечаем в доме на протяжении всех этих пяти лет. Все это с самого начала помогало пережить новую ситуацию.
Мы, родители, по Ане скучаем. Очень ее не хватало и не хватает. Но мы понимаем, что для нее жизнь в доме важнее.
Когда я в отпуске, забираю Аню, и мы с ней куда-то едем и много времени проводим вместе. Но потом она возвращается, и я вижу, что она скучает по дому, что ей хочется туда к ребятам, в общество. И я хочу делать так, как лучше для нее.
Я работаю недалеко от главного офиса ГАООРДИ. Ребята регулярно приезжают туда в группу дневного пребывания, и я могу зайти, чтобы увидеться с Аней. Есть и телефон – я звоню соцработнику, и так мы с Аней общаемся. Задаю вопросы, на которые она может ответить «да» или «нет», так как целыми предложениями она не говорит.
Выходные она проводит с нами, в пятницу я или папа ее забираем, а в воскресенье вечером привозим ее обратно в дом.
Сама Аня переезд в дом ГАООРДИ восприняла очень положительно, вполне спокойно. Она – коммуникабельная девушка. Конечно, когда я захожу в ГАООРДИ, она радуется, показывает всем: «Вот, мама моя приехала!» Контакт у нас не теряется. Она прекрасно знает, что мы есть и в любой момент можем приехать.
Возможно, в моем окружении тоже есть люди, которые считают, что мы, родители, поступили неправильно. Но большинство нас в нашем решении поддерживает.
Знаю много семей, в которых выросшие дети, то есть взрослые инвалиды, сидят в четырех стенах. Не вижу в этом ничего хорошего.
У нас дома наша дочь общается со мной, со своим папой, с соседями, но этого мало. Ведь и нам, людям без инвалидности, мало только соседей, у нас есть родственники, друзья, коллеги по работе.
И вот Аня возвращается в дом ГАООРДИ, она очень радуется встречам со всеми, заходит в свою комнату, осматривает ее, со всеми своими игрушками будто поздоровалась.
У меня никогда в жизни не было мысли отдать своего ребенка в интернат. Если бы не было этих домов сопровождаемого проживания с соответствующими условиями, Аня продолжала бы жить с нами. Но комфортные условия – не самое главное. Главное, у нее там есть круг общения, ребята, которых она давно и хорошо знает.
“Не так, что отдала – и все”
Светлана Шевцова, сыну Илье 40 лет, 9 лет он живет в квартире сопровождаемого проживания ПРОБО «Я и Ты» в г. Пскове.
– Мы жили в Петербурге и в Псков переехали специально, только из-за этих квартир. А в Петербурге 10 лет назад ничего подобного не было. Сына я воспитывала одна. И теперь спокойна: когда меня не будет, он останется в надежных руках.
В квартире сопровождаемого проживания Илье хорошо – он общительный. Дома-то мы с ним вдвоем, и теперь ему скучновато стало, я уже пожилая, уже и болячек много. Раньше-то мы ходили и в театры, и в бассейн. Илья учился в коррекционной школе и в музыкальной школе по классу блок-флейты.
Периодически я забираю Илью к себе домой – на выходные, на каникулы. Каждое лето мы ездим в Москву, зимние каникулы проводим вместе. На месяц уезжаем в санаторий. А в обычное время видимся когда как, можем раз в неделю, а можем раз в месяц, когда какое-то дело или когда скучаем.
Когда он болеет, я стараюсь, чтоб он был со мной. То есть не так, что отдала – и все. Бывает, что от больных детей отказываются, и этих детей отправляют в интернаты – это другое дело.
Хотелось бы, чтобы сопровождаемое проживание стало государственной программой, ведь пока это только отдельные проекты общественных организаций.
“Родители и опекуны не отстраняются, а в полной мере участвуют в жизни ребят”
Нелли Титова, сыну Михаилу Брадеску 40 лет, 6 лет он живет в квартире сопровождаемого проживания АРДИ «Свет» в г. Владимире.
– С одной стороны, было непривычно отпускать Мишу в самостоятельное «плавание», с другой стороны, я понимала, что это ему очень нужно, что только так можно было его социализировать.
Во Владимир мы переехали, и здесь у него не было ни знакомых, ни старых друзей. А квартира – это не то, что мастерские для людей с инвалидностью, куда можно молча прийти и потом молча уйти, а место, где волей-неволей станешь общаться.
Все происходило постепенно. Сначала Миша приходил заниматься в мастерские, потом была программа двухдневного проживания на квартире, потом – недельного проживания. И только потом он перешел на постоянное сопровождаемое проживание.
Когда Миша стал иногда говорить, что не приедет ко мне на выходные, так как у них там другие планы, стало понятно: он адаптировался. Но все равно на выходные, да и в любой момент он может приехать к нам домой.
Общаемся мы довольно часто, когда по нескольку раз в неделю, когда раз недели в две (например, когда у них случаются поездки в другие города). Вот только что вместе ездили за его лекарствами, после чего он самостоятельно поехал на квартиру.
Характер нашего с Мишей общения после его переезда очень изменился. Я искренне желаю, чтобы эта система заработала для всех людей с такими нарушениями.
Вот Миша и другие ребята живут в квартире, как в настоящей нормальной семье. Все они делают самостоятельно – готовят, убирают, то есть нет никакого иждивенчества. У Миши развились многие навыки, и даже личный его характер изменился. Например, он теперь постоянно спрашивает: «Как ты себя чувствуешь?» Раньше такого не было.
Он заботится обо мне, спрашивает, чем помочь, когда приезжает к нам домой, сразу начинает что-то делать. В квартире сопровождаемого проживания он привык трудиться, а когда жил со мной, я, конечно, многое брала на себя. Уже живя отдельно от меня, Миша даже получил профессию «швея 2-го разряда».
Самим своим существованием АРДИ «Свет» и в частности эта квартира сопровождаемого проживания меняют сознание обычных людей. Ведь многие у нас относятся к таким ребятам, как мой сын, как к людям второго сорта. И это очень большая проблема нашего общества.
Недавно мы с Мишей были у кардиолога, так как у него тахикардия. Кардиолог стала отказываться его принимать, мне пришлось ее уговаривать. Врач – и вдруг такая реакция! Что тогда говорить о людях других профессий?
Подопечные АРДИ «Свет» выступают в городе с театральными постановками, ухаживают за клумбами и делают многое другое. Те же жители дома, в котором эта квартира, видят, как ребята живут.
Крест мой никто с меня не снимал, и я его не снимаю. Появление такой квартиры стало для меня и для моего сына большим облегчением.
При всем моем желании и даже с применением всех своих усилий сама я не смогла бы обеспечить сыну такую разностороннюю и полнокровную жизнь, какую он проживает сейчас: два раза в неделю у него занятия в театре, работа в швейной и свечной мастерских, занятия спортом, работа на компьютере, выступления, поездки в другие города – можно перечислять долго.
Больше всего ему нравится работать коноводом на иппотерапии. Я уж не говорю про возможности расширения круга общения. Родители и опекуны не отстраняются, а в полной мере участвуют в жизни ребят, это участие прописано в разных программах.
Я, например, дважды ездила с ребятами из квартиры на отдых, участвую в огородных работах на их даче, в организации праздников и других мероприятиях. Конечно, так нести крест легче, чем в одиночку.
Есть еще один нюанс. Родители задумываются о том, что станет с их детьми, когда они (родители) покинут этот мир. Согласитесь, что сопровождаемое проживание не идет в сравнение с психоневрологическим интернатом, да и для государства оно экономически более выгодно.
“Я должна думать о будущем Максима”
Людмила Полетаева, сыну Максиму 36 лет, 9 лет он живет в квартире сопровождаемого проживания ПРОБО «Я и Ты» в г. Пскове).
Я привыкла думать, решать за сына, подстраховывать его, а тут за него было страшно – как он там будет. За здоровых-то страшно, а за наших – втройне. Очень тяжело отпустить ребенка от себя, но я должна думать о его будущем, ведь я не вечна. Знаю, что свои «хотелки» и свой контроль должна оставить при себе в его интересах.
Летом я забираю Максима к себе на каждые выходные, так как мне нужна помощь на даче. Физически он хорошо развит, и по огороду он у меня «номер один».
Мой муж умер несколько лет назад, и теперь Максим – единственный мужчина в доме, я к этому его подвожу, и он относится к этому ответственно.
В остальное время он у меня бывает реже и не всегда хочет этого, иногда говорит: «Можно, я на квартире отдохну?» – «Нет проблем, отдохни». Хотя отдых там относительный, ведь ребята там сами и готовят, и стирают, и убирают, то есть работа у них всегда там есть.
Максим, живя в квартире сопровождаемого проживания, стал совсем другим – более самостоятельным. Например, когда он жил со мной, то один на транспорте не ездил, а теперь сам добирается до квартиры.
Вы себе представить не можете, как я первое время боялась! Бывало так: он собрался и пошел пешком, телефон отключен, а мать мотается по маршруту его следования. Еще теперь он, когда со мной, готовит завтрак себе и мне, раньше такого не было. Я немножко успокаиваюсь, так как вижу, что без меня Максим сможет прожить.
Проект сопровождаемого проживания работает эффективно, так как держится на сотрудничестве родителей и сопровождающих. Я остаюсь опекуном своего сына и, пока жива, буду поддерживать его как могу.
То и дело себя по рукам бью, потому что мы то и дело стараемся помочь больше, чем от нас хотят. Тут очень важно соблюдать равновесие, чтобы не навредить.
Никто из наших родителей, с кем я общаюсь, не бросил своего ребенка на сопровождающих. С сопровождающими мы в постоянном контакте, если возникает какая-то проблема, я всегда на телефоне.
“Для родителей естественное отдаление от них ребенка является возможностью личностного роста”
Рассказывает священник Борис Ершов, настоятель храма Святых Царственных Страстотерпцев в деревне Раздолье Приозерского района, один из инициаторов создания в Раздолье дома сопровождаемого проживания Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации «Перспективы».
– Очень важно принятие взрослого особого человека именно как взрослого, соответствующее уважение к нему. Для взрослого человека естественно жить отдельно от родителей.
Если в обычной семье ребенок уже вырос, но почему-то остается с родителями, здесь можно говорить о недостатке у этого человека самостоятельности, о его незрелости – ему удобно жить вот так, а родители «несут крест».
Это говорит о том, что человек пока не может вместить в себя то состояние радости, свободы творчества, счастья, которое было бы ему доступно в других обстоятельствах. В норме родители помогают человеку начать самостоятельную жизнь.
Продолжение в комментариях.
Коллажи: Татьяна Соколова
Автор: Игорь Лунёв
Редактор: Егор Отрощенко
#Аутизм #РАС #Autism #ASD #Родительский_опыт #Взрослый_возраст #Autosanimus
